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因不能面诊,医生的建议仅供参考,具体诊疗请一定到正规医院在医生指导下进行。
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刘保兴主任医师
病情分析:·对大部分多发性硬化患者而言,疾病并未严重的影响生活,这段时间可达5~10年,甚至更长,患者可以正常而有活力的生活。·在10年后,有将近30%~50%的复发-缓解型多发性硬化患者转变为进展型。·发病年龄和性别对远期预后也有影响。有研究表明发病年龄较小者(小于16岁者),预后更好。但需要提出,尽管年轻患者在发病初10-15年较少受累,成年期后最终仍是有部分残疾的。其他研究表明晚发型(大于55岁),特别是男性患者,常提示进展型病程。在新近诊断的多发性硬化患者中用药应积极,对于复发-缓解型且有行走能力的患者,可应用免疫调节药物如β常规药物。β常规药物能减慢疾病进展至残疾,同时能降低疾病的严重程度和恶化的频率。对多发性硬化的研究是我们看到,在不久的将来,将出现能改变(尽管不能治愈)多发性硬化病程的治疗方法。应该记住,许多患者存在需要处理的功能缺损(如疲乏、跛行、膀胱问题)。平均而言,50%的患者在15年后仍能行走,40%患者仍能工作2。但是,有将近10%的患者在发病5年里发展至严重功能障碍(如必须使用轮椅或全天照顾)。此外,多发性硬化患者的寿命多不受影响。多发性硬化患者应该生活规律。如果你的活动能力很差或完全丧失,那么很难有所改变。此外,对疾病的认识会加重患者和家庭的负担。症状和自我感觉也会影响活动。症状可能一直存在,也可能在不同时期严重程度不一,症状的严重程度是影响生活的主要因素。许多患者发现患病后行动前需要更多的准备,且不得不改变一些活动和安排。如果有疲乏,几次短暂的休息有助于完成常规活动,且不宜求快。体疗和常规锻炼有助于保持体力。应和医生讨论那些治疗和锻炼是有益的。可以进行相对规律的体疗或在家进行特殊锻炼。能令你感到舒服的任何锻炼只要都是有益的。锻炼除了能保持肌张力,还能帮助放松。过去,人们为多发性硬化患者制定了一些饮食谱,部分是因为该病无特殊病因和有效治疗。现在看来,虽然这些饮食之间有些矛盾,但可以帮助患者摄入均衡饮食,保证维生素和矿物质的摄入。一些人认为低动物脂肪和高不饱和脂肪对患者有益。在饮食变化时,应该和医生讨论一下。随着时间的延长,患者可能出现体力和智能问题,应根据病情变化重新评估目前的工作。如果工作对体能要求高,可考虑调动工作或再学习以减轻体力付出。若工作是坐位,体力缺乏不影响工作,则可持续工作多年。诊断为多发性硬化的患者,与和配偶在家庭中的角色会发生变化,这也是需要面对的一个较严峻的问题。双方应配合共同解决困难。经济收入可能从二个人变成一个人。配偶在家庭中需要承担更多的责任,包括抚养子女。全面而坦诚的讨论是成功解决这些问题的关键。
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