两岁孩子弥漫性脂肪瘤病如何治？

病情描述：

我的孩子17天时发现背上有一小包块，B超检查说皮下脂肪层增厚，四月大时包块有鹅蛋大小，四个月大时在重庆儿童医院做了背部皮下脂肪瘤切除术，术后一年复查MRI说还有并累及肌肉层，未见正常竖脊肌，今年5月在重庆儿童医院又再次手术，但手术后包块还是有，医生说切不干净还是会长，B超也说皮下和肌肉层脂肪增厚。

曾经的治疗情况和效果：

第一次手术是重庆儿童医院肿瘤外科主任王珊教授做的，说切得比较完整诊断为背部纤维脂肪瘤，第二次手术切片还是脂肪组织，符合弥漫性脂肪瘤病，现在外观看包块还是很大，医生说只能复查随访，不行又再次手术，可是孩子还很小，手术又不能切干净。现在我们在按冶血管瘤的方法打平阳霉素和地塞米松，希望能控制包块不再长大，等孩子大了再手术，但效果也不明显

想得到怎样的帮助：

我们真不知道下步该怎么冶疗？不知道如果不管它会不会影响孩子的生长发育，包块会不会继续往深处长？会不会长进椎管，会恶变吗？有没有不手术的冶疗方法？难道只能反复手术吗？手术能切除干净吗？