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结节性硬化可以动手术吗？或者有什么更好的治疗方法？
男 | 0岁 | 分类：硬化症 | 1人回复 | 2015-03-24
病情描述：
医生，你好。小孩现已经13岁了，5个月的时候大抽筋，到医院检查是结节性硬化和婴儿痉挛症。常规药物片和妥泰这两种药吃了10多年了，最近这两年，吃了就会吐，不吃就会大抽筋，后来，医生另开新药西罗莫司口服液，吃了还是大抽筋。当时做了CT检查，脑袋里面有钙化状，医生说年纪太小，手术动不了，只能吃妥泰和常规药物片。这么多年了，小孩生活不能自理，会走路，不会说话，在家经常哭闹，就好像小孩很痛苦，说不出话，无法表达，只能以哭闹的形式来表达
曾经的治疗情况和效果：
广东省人民医院 儿科 用药情况： 药物名称：妥泰和硝西泮片 服用说明：隔两天吃一次，妥泰吃1又4分之1粒，硝西泮片吃4分之1粒，这是一次的量，这两种药一起吃，吃了10多年了，吃那么多年药，胃可能消化不好，吃下去的饭菜，有时会吐出来。
想得到怎样的帮助：
小孩现在慢慢长大了，现在小孩可以动手术？或者有什么更好的治疗方法，希望医生能给我建议，万分感谢！
我有更好的答案共1条医生回复
因不能面诊，医生的建议仅供参考，具体诊疗请一定到正规医院在医生指导下进行。
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姚林燕副主任医师
病情分析：根据你的情况，意见如下：
1、结节性硬化的药物难治性癫痫比较麻烦，很多药物都耐药；常规药物和妥泰的效果也不会太好；你可以尝试一下喜保宁这个药物，这个药物主要针对婴儿痉挛，对你这种情况或许可能会管用，可以短期试用一下；这个药物香港有卖的，你可自己购买；药物可能会视野有影响，需要找眼科大夫监测；
2、用药之前，建议你上传CT/MRI片我看看，建议将最近做的脑电图结果上传，记录你最近的癫痫发病次数、发病类型；
3、是否可以手术，目前还不能判断，建议先用药物，如果喜保宁也不管用，可以再做进一步检查，明确治疗的方案。但是这些检查比较贵一些，包括PET、24小时视频脑电等项目，而且手术也需要慎重一些，明确致痫病灶等因素后再决定会比较好一些。
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